Алексей
Когда Александра «Алекс» Манфулл скончалась в 2018 году в возрасте 26 лет, её родители едва ли понимали, какое состояние унесло её жизнь. Дочь Сьюзен и Уильяма Таунни Манфулл жила в Вашингтоне, округ Колумбия, и делала успешную карьеру в области финансов. Гордая выпускница Принстонского университета и Академии Филиппа Эксетера, она была умной и доброй, и ушла слишком рано.
Алекс страдала болезнью под названием PANDAS (детские аутоиммунные нейропсихиатрические расстройства, связанные со стрептококковыми инфекциями), и Манфуллы были не единственными людьми, незнакомыми с этим заболеванием — многие врачи, родители и преподаватели даже не слышали о нём. «Это не рассматривается в медицинских школах и не входит в учебную программу», — говорит Сьюзен. «Мы работаем над тем, чтобы это изменилось».
PANDAS — это заболевание, которое поражает организм, когда стрептококк вызывает неправильный иммунный ответ и приводит к воспалению головного мозга ребенка. Этот ответ активирует изменяющие жизнь симптомы, такие как ОКР, беспокойство, тики, изменения личности, снижение математических и почерковедческих способностей, сенсорную чувствительность и многое другое.
По оценкам организации, 1 из 200 детей в США заболевает этим заболеванием, но многое остается неизвестным: «Ребёнок может серьёзно пострадать, так как проведённых на сегодняшний день исследований и лечения PANDAS/PANS недостаточно». (PANS или педиатрический острый нейропсихиатрический синдром — это широкая категория, которая включает PANDAS).
Через фонд и общение с другими семьями, на жизнь которых также повлияла PANDAS, Сьюзен встретила бесчисленное количество похожих историй. «Ребёнок был одним человеком, а затем внезапно стал новым человеком», — говорит она. Сьюзан подчёркивает, что опекуны должны искать изменения личности, которые являются ключевыми симптомами. У детей это довольно заметно, но когда молодые люди остаются одни, они могут маскировать свои симптомы или приписывать их таким факторам, как стресс.
Алекс было более двадцати лет, и она была старше многих других людей с PANDAS. Ей поставили диагноз всего за две недели до смерти, хотя симптомы она заметила несколько лет назад. Её собственные подозрения и последующие исследования заставили её поверить, что она страдала именно от PANDAS. В конце концов, это привело её к доктору Элизабет Латимер, доктору медицины, с диагнозом и планом лечения, которые она не смогла пройти до своей смерти.
Двумя годами позже Сьюзен и Тауни неустанно работают, чтобы ни одна другая семья не делилась их опытом. Сьюзен говорит, что многие люди, такие как Алекс, тратят годы на поиск ответов и лечения. Большинство семей не знают, что нужно спросить своего врача о PANDAS или пройти длительное лечение этого неправильного состояния. Вдобавок ко всему, подавляющее большинство страховок не покрывают лечение.
Сьюзан и Тауни создали фонд имени своей дочери, чтобы привлечь внимание людей и заставить людей говорить о PANDAS. В сотрудничестве с сетью PANDAS (Тауни входит в совет директоров) они поддерживают исследования и образовательные усилия, участвуют в конференциях и посещают собрания.
Это огромные шаги, бесценные ресурсы для всех, и все же Манфуллы также полагались на метод, проверенный не наукой, а временем: беседу за бокалом вина. Они называют это направление своего проекта À Table, что в переводе с французского означает «подходить к столу». Сьюзан и Тауни давно интересуются вином. Сьюзан — основательница Provence WineZine, отмеченного наградами издания, посвящённого винам Прованса и долины Роны. Тауни — опытный фотограф, автор многих изображений Provence WineZine.
Обложка для вина, посвящённого Алекс, была специально создана Жераром Исирди, провансальским художником и другом семьи. Вино было изготовлено виноделом Мадлен Преммерёр из Château Barbebelle, недалеко от Экс-ан-Прованса. Друг и художник Жерар Исирди из Lourmarin создал лейбл, который представляет, как Алекс гуляет по городу, в любимом месте для неё и её семьи. К вину прилагается буклет, содержащий историю Алекс и информацию о вине и PANDAS.
Манфуллы планировали встретиться с людьми в их домах за обедом и бутылкой вина, чтобы поделиться тем, что они узнали о PANDAS. Пандемия ограничила эту концепцию, поэтому они обратились в свой местный винный магазин на Саут-Стрит и Вайн в Портсмуте, штат Нью-Гэмпшир. В жаркий июльский день они устроили мероприятие на открытом воздухе, чтобы доставить как можно больше бутылок в как можно большее количество домов. Все бутылки были распроданы за полтора часа.
Поскольку это вино поступает из Франции, быстрый импорт большего количества — непростой процесс и Манфуллы находились в подвешенном состоянии ожидая ещё вина, как раз в тот момент, когда начали набирать обороты. Внимательность Сьюзан Типтон, винодела и владелицы винодельни Acquiesce, изменила эту ситуацию.
Типтон из Лоди, Калифорния, работает с сортами Роны, разделяя происхождение с юга Франции с любимым Провансом Манфуллов. Типтон щедро пожертвовала бутылки своего Picpoul Blanc 2018 года, она продала их и все вырученные средства отправила в Мемориальный фонд Алекс Манфулл. «Сделайте тост, поднимите бокал хорошего французского вина за Алекс и всех остальных с PANDAS или PANS», — говорит Сьюзен.
9 октября — День распространения информации о PANDAS/PANS.
